Upanje za osebe z redkimi boleznimi

Zagovorniki pravic oseb z redkimi boleznimi so dosegli pomemben mejnik. 28. oktobra je zaživelo Evropsko zavezništvo za raziskave redkih bolezni (partnership for rare diseases ERDERA), ambiciozna pobuda z 380 milijoni evrov proračuna, ki združuje več kot 170 organizacij za spodbujanje raziskav na področju preventive, diagnostike in zdravljenja redkih bolezni. Pobuda sledi Resoluciji ZN iz leta 2021 o obravnavi izzivov oseb z redkimi boleznimi in njihovih družin, ki je opozorila na nujnost zagotavljanja zdravstvene in socialne enakopravnosti.

 V okviru prizadevanj za enakost v zdravstveni oskrbi in dostopu do zdravljenja zdaj organizacija Rare Diseases International, skupaj z državami, kot so Egipt, Katar, Francija, Malezija, Španija, Panama in Čile, predlaga, da Svetovna zdravstvena skupščina leta 2025 sprejme resolucijo o redkih boleznih. Takšna resolucija bi lahko spodbudila države k pripravi nacionalnih načrtov za obravnavo teh bolezni.

Kljub temu ostajajo izzivi ogromni. Redke bolezni, ki jih je več kot 7000, prizadenejo približno 300 milijonov ljudi po svetu. Zdravstveni sistemi pogosto niso prilagojeni za ustrezno diagnostiko in zdravljenje teh bolnikov, zdravila pa so redka in pogosto izjemno draga. Pomanjkanje ozaveščenosti in dostopa do specializirane oskrbe pogosto povzroča stigmo in občutek izključenosti med bolniki, predvsem v državah z nizkimi dohodki.

Zavezništvo ERDERA in predlog za resolucijo na Svetovni zdravstveni skupščini kažeta, da se države zavedajo izzivov in želijo izboljšati položaj te pogosto spregledane skupine. Vendar uspeh teh prizadevanj ostaja odvisen od močne politične volje, finančne podpore in odgovornega izvajanja načrtov.

Povzeto po: https://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(24)02414-0/fulltext