Sekcija za redke bolezni

Upravni odbor ZOPS je na svoji 13. seji 7. februarja 2024 ustanovil Sekcijo za redke bolezni (Sklep o ustanovitvi, povezava), vanjo pa je na svoji 16. seji 10. junija 2024 potrdil predhodno predlagane naslednje člane:

  • Milan Lazarevič,

  • Nejc Jelen, Društvo Viljem Julijan

  • Erika Stariha, SATB2 Europe

  • Jožica Filipčič, Društvo BKB

  • Marko Korenjak, ELPA

  • Špela Mirošević, Fundacija CTNNB1

  • Renato Bric, Klub HaemophAmicus

  • Tanja Zdolšek Draksler, IDefine Europe fundacija

Sekcija je na svojem prvem sestanku 29. marca 2024 za svojo predsednico imenovala Tanjo Zdolšek Draksler, njen koordinator pa je postal Renato Bric.

Kaj so redke bolezni?

Redke bolezni so tiste, ki prizadenejo majhen delež prebivalstva. V Evropski uniji je bolezen opredeljena kot redka, če prizadene največ 5 oseb na 10.000 prebivalcev. Čeprav je posamezna redka bolezen redka, skupno število različnih redkih bolezni presega 6.000, kar pomeni, da te bolezni prizadenejo znaten del prebivalstva. Ocenjuje se, da redke bolezni prizadenejo od 6 do 8 % prebivalcev Evropske unije. Pomembno je poudariti, da so redke bolezni pogosto kronične, napredujoče in lahko tudi življenjsko ogrožajoče. Večina teh bolezni je genetskega izvora. Medtem, ko se nekatere prenašajo iz generacije v generacijo (so dedne), se druge pojavijo zaradi t.i. “de novo” mutacij. (Vlada Republike Slovenije)

V Sloveniji, glede na oceno, redke bolezni prizadenejo približno 7 % prebivalstva, kar pomeni okoli 120.000 ljudi. (Redke Bolezni)

Novice