Obisk Anne Hugon iz ERN ITHACA v Sloveniji za krepitev partnerstev na področju redkih bolezni
Sestanek z Anne Hugon, projektno vodjo pri ERN ITHACA, je bil 19. septembra 2024 v Ljubljani. Gostila sta jo Gregor Cuzak, generalni sekretar ZOPS, Erika Stariha, članica Sekcije za redke bolezni ZOPS in predsednica SATB2 Europe fundacije. Obiskali so Center za tehnologije genskih in celičnih terapij (CTGCT) na Kemijskem inštitutu, kjer so predstavili svojo zavezanost razvoju novih genskih in celičnih terapij, ki spreminjajo življenja bolnikov z redkimi boleznimi in težko ozdravljivimi raki. Ob tem so poudarili načrte za širitev prostorov in krepitev povezav s kliniki.
Anne Hugon je predstavila delo ERN ITHACA, ki je ena izmed 24 Evropskih referenčnih mrež za redke in kompleksne bolezni. ERN ITHACA je Evropska referenčna mreža za redke prirojene okvare, redke motnje v duševnem razvoju in druge nevrorazvojne motnje. Mreža podpira diagnostiko in oskrbo bolnikov z redkimi boleznimi. Srečanje pomeni pomemben korak k oblikovanju trdne evropske mreže za raziskave in inovativno zdravljenje redkih bolezni.
