Obisk Johana de Graafa v Sloveniji, člana upravnega odbora EURORDIS

17. septembra 2024 je Johan de Graaf, član upravnega odbora Eurordis, nevladne zveze organizacij bolnikov z redkimi boleznimi v Evropi, obiskal Pediatrično kliniko v Ljubljani. Na srečanju, ki ga je vodil dr. Marko Pokorn, strokovni direktor klinike, so sodelovali tudi predstavniki Sekcije za redke bolezni pri ZOPS, zdravniki Pediatrične klinike in drugi strokovnjaki.

Med razpravo so udeleženci poudarili pomen povezovanja bolnikov, zdravstvenih strokovnjakov in raziskovalcev za boljšo oskrbo bolnikov z redkimi boleznimi. Predstavljen je bil Center za redke bolezni, ki deluje na kliniki in vključuje multidisciplinarno ekipo strokovnjakov. Opisan je bil nacionalni načrt za presejanje novorojenčkov na redke bolezni in vzpostavitev registra redkih bolezni v Sloveniji.

Johan de Graaf je predstavil Eurordis Open Academy, platformo za usposabljanje zagovornikov bolnikov, ter poudaril pomen aktivne vključenosti pri oblikovanju politike in programov, ki se nanašajo na redke bolezni.

Srečanje se je zaključilo z ogledom oddelkov Pediatrične klinike.